به صورت مخفیانه به پزشک مراجعه می‌کند. روزها افسرده و عصبی است و شب‌ها از وحشت برملا شدن رازش خواب به چشمانش راه نمی‌یابد. مدارک پزشکی‌اش را در هزاران سوراخ پنهان می‌کند و زیر دوش آب هق‌هق گریه می‌کند. حالا مدت‌هاست که دیگر به ازدواج هم فکر نمی‌کند. آینده‌اش تاریک‌ترین نقطه در جهان هستی است و تنها دغدغه‌اش پنهان کردن بیماری از اعضای خانواده و دوستان است، اما در خلوت خودش بارها با صدای بلند فریاد می‌زند: من مبتلا به ایدز هستم!
بیشتر بخوانید:
شاید بسیاری از گفتن این حقیقت به خانواده‌شان وحشت داشته باشند. بدون شک هیچ مکالمه‌ای نمی‌تواند شبیه به دیگری باشد. زمانی که وقتش می‌رسد تا به خانواده و دوستانتان بگویید که مبتلا به بیماری ایدز هستید هرکس این خبر را به گونه متفاوتی بیان می‌کند.
این مکالمه‌ای نیست که تنها یکبار رخ بدهد. زندگی کردن با ایدز مکالمات پیوسته‌ای را در این مورد با دوستان و خانواده به وجود می‌آورد. افرادی که به شما نزدیک‌تر هستند ممکن است بخواهند جزییات جدیدی در مورد شرایط فیزیکی و روحی‌تان بپرسند. این به این معنی است که شما باید مشخص کنید تا چه اندازه تمایل دارید در این مورد با اطرافیانتان صحبت کنید.
در آن روی سکه ممکن است که بخواهید درباره چالش‌ها و موفقیت‌هایی که در زندگی‌تان با ایدز دارید صحبت کنید. اگر آن‌هایی که دوستشان دارید اصلاً در این مورد از شما سؤال نکنند آیا بازهم انتخاب می‌کنید که این شرایط را با آن‌ها در میان بگذارید؟ این موضوع به خودتان بستگی دارد که تصمیم بگیرید چگونه باید این جنبه‌های زندگی‌تان را با آن‌ها به اشتراک بگذارید. شرایطی که در این مورد ممکن است برای یک نفر راهگشا باشد ممکن است برای دیگری اصلاً مناسب نباشد.
فرقی ندارد چه اتفاقی بیفتد اما به یاد داشته باشید که در این مسیر تنها نیستید. بسیاری هستند که هر روز در این مسیر قدم برمی‌دارند و شاید بهتر باشد برای درک این موضوع که در این مسیر تنها نیستید تجربیات سایر بیماران ایدزی را بخوانید یا حتی با آن‌ها در ارتباط باشید که بیشتر در مورد شرایطشان بدانید؛ به‌عنوان مثال، در ادامه ما به بیان تجربه چند تن از بیماران مبتلا به ایدز که بیمار بودنش را با خانواده، دوستان و حتی غریبه‌ها در میان گذاشته‌اند، خواهیم پرداخت.
30 ثانیه نفس‌گیر
هیچ‌وقت روزی را که این جمله را به مادرم گفتم از یاد نمی‌برم: من مبتلا به ایدز هستم. زمان متوقف شد اما لب‌های من به شکلی به حرکت کردن ادامه دادند. هر دوی ما برای دقایقی تلفن‌هایمان را درحالی‌که سکوت کرده بودیم در دستانمان نگه داشتیم به‌گونه‌ای که احساس می‌کردیم تا آخر دنیا سکوت کرده‌ایم، اما در واقعیت این سکوت تنها 30 ثانیه طول کشیده بود. پاسخ او همراه با اشک این بود: اما تو هنوز پسر من هستی! و من همیشه تو را دوست خواهم داشت. من در حال نوشتن کتابی در مورد زندگی با ایدز بودم و قبل از آنکه این کتاب زیر چاپ برود، احساس کردم که مادرم حق دارد از خودم بشنود که به این بیماری دچار هستم. به صورت شگفت‌آوری در مورد شرایط بیماری من سؤال کردم و به یاد آوردم که تا چه اندازه از این حقیقت می‌ترسیدم که او یا هر فرد دیگری در خانواده‌ام هیچ‌وقت از من درباره زندگی‌ام با ایدز نپرسد. به‌طرز شگفت‌آوری دوست داشتم در مورد شرایط زندگی‌ام با ایدز صحبت کنم. حالا اما دیگر زمانی که در حال صحبت کردن در مورد بیماری‌ام هستم عرق نمی‌کنم و شرمزده نمی‌شوم.
سرگذشتی که خواندید متعلق به یک مرد 32ساله بود که نزدیک به 13 سال در آمریکا در حال دست‌وپنجه نرم کردن با بیماری ایدز است.
بیماری‌ام را در فیس بوک علنی کردم
یک دختر 27ساله که حالا 6 سال است در حال زندگی با بیماری ایدز است درمورد تجربه خودش در این باره می‌گوید: در ابتدا تمایل نداشتم که موقعیتم را با خانواده‌ام در میان بگذارم. من در تگزاس بزرگ شده‌ام که در آن اصولاً علنی کردن چنین اتفاقاتی آنچنان مرسوم نیست؛ بنابراین حدس زدم که بهترین کار این است که خودم به تنهایی با این موضوع کنار بیایم و خانواده‌ام را در جریان نگذارم. بعد از سه سال تصمیمم را گرفتم و بیماری‌ام را به صورت علنی در فیس‌بوک مطرح کردم؛ در نتیجه خانواده‌ام به صورت همزمان با سایرین از طریق ویدئویی که در این مورد در فیس‌بوک ارسال کرده بودم در جریان بیماری من قرار گرفتند. به نظرم، این بهترین روش برای علنی کردن بیماری‌ام بود، اما آن‌ها هیچگاه از من در مورد نحوه زندگی کردنم با ایدز سؤالی نکردند، البته تا اندازه زیادی از آن‌ها ممنون بودم که مثل سابق با من رفتار می‌کردند و البته از طرفی هم بدم نمی‌آمد آن‌ها کمی بیشتر در این مورد از من سؤال کنند، ولی نکته اینجا بود که مرا به عنوان یک فرد قوی می‌دیدند و به همین دلیل هم بود که سؤالی نمی‌کردند.
موقعیت من از نگاه خودم هم تهدید و هم فرصت بود. فرصت بود چراکه یک هدف تازه به زندگی‌ام داد. تهدید بود چراکه مجبور بودم از خودم مراقبت کنم. با این همه به شکلی که من این روزها به زندگی‌ام بها می‌دهم با آنچه قبلاً بود بسیار متفاوت است.
اگر بخواهم بگویم چه چیز در زندگی‌ام عوض شده است باید بگویم که فرد بازتر و روشن‌تری شدم. در این نقطه از زندگی‌ام نمی‌توانم به اینکه مردم چه احساسی درباره موقعیت من دارند توجه کمتری کنم. می‌خواهم به مردم انگیزه بدهم که مراقب خودشان باشند و در زندگی هم صداقت داشته باشند.
شوکه شدم
جنیفر 48 ساله است و حالا سه سال است که مبتلا به بیماری ایدز شده است. او در مورد تجربه‌اش از گفتن بیماری خود به خانواده‌اش می‌گوید: از زمانی که به یاد دارم من برای هفته‌ها مریض می‌شدم و همیشه اعضای خانواده‌ام به دنبال علت این بیماری‌های بیش از اندازه بودند. بالاخره پاسخ مشخص شد. ما شاید به سرطان یا هر بیماری دیگری فکر می‌کردیم اما زمانی که پاسخ آزمایش ایدز مثبت از آب درآمد کاملاً شوکه شده بودم. با این همه، برای استفاده از کلمه ایدز بسیار راحت هستم؛ البته بسیار تمایل دارم در این مورد با مردم صحبت کنم، اما نمی‌خواهم که خانواده‌ام را شرمزده کنم. حتی ممکن است با این کار فرزندانم نیز ناراحت شوند؛ البته می‌دانم آن‌ها از بیماری من شرمزده نیستند. البته برخی از اعضای فامیلم از من در مورد بیماری‌ام سؤالی نمی‌کنند. هیچ‌وقت هم نفهمیده‌ام که این نپرسیدن به دلیل این است که از صحبت کردن در مورد ایدز دچار احساس ناراحتی می‌شوند یا خیر یا اینکه شاید هم احساس می‌کنند که ممکن است با صحبت کردن در این مورد مرا ناراحت کنند. با این همه، این روزها این توانایی را دارم که به صورت عمومی در مورد بیماری‌ام صحبت کنم و حتی پاسخگوی هر سؤالی هم باشم.
شرمزده نباشید
فارغ از نگاه‌های منفی که ممکن است برخی از افراد به بیماری ایدز داشته باشند باید بدانید چنین نگاه‌های منفی ممکن است در توسعه‌یافته‌ترین کشورهای دنیا نیز باشد. همه افراد مبتلا به بیماری ایدز آن را از طریق روش‌های نادرست نگرفته‌اند و حتی به فرض صحیح بودن این مسأله باید بدانید این بیماری حالا به بخشی از زندگی شما تبدیل شده است که تلاش برای مخفی کردن آن و شرمزده شدن از اطلاع یافتن سایر افراد می‌تواند باری بسیار سنگین‌تر از خود بیماری را به شما تحمیل کند. در چنین شرایطی، خانواده بهترین همراه است و اگر شما با مخفی کردن بیماری خودتان این همراهی را نداشته باشید بی‌شک از یک نعمت بسیار گرانبها محروم خواهید شد. اگر نمی‌توانید خودتان در این مورد با خانواده‌تان صحبت کنید، از یک مشاور کمک بگیرید و تلاش کنید به صورت مداوم تحت نظر یک مشاور قرار داشته باشید. پس از بیماری‌تان شرمزده نباشید و از آن فرار نکنید!
